Međunarodni dan rijetkih bolesti se obilježava danas. Iz Trebinja je trenutno na liječenju devetoro oboljele djece, iz Bileće i Nevesinja po sedmoro, iz Gacka jedno i iz Ljubinja troje.

Prema riječima Valerije Lakić, direktora trebinjske filijale Fonda zdravstvenog osiguranja za Radio Trebinje, nismo u samom vrhu oboljelih od ovih oboljenja, ali ipak nisu ni ohrabrujući podaci s obzirom da je trenutno statistika da na 2.000 stanovnika, dvoje oboljevaju od rijetkih bolesti za koje se pretpostavlja da su najčešće genetskog faktora.

"U najavi je izmjena zakona o zdravstvenoj zaštiti, gdje će oboljeli od rijetkih bolesti imati pravo koje i sada imaju o besplatnom liječenju, ali isto tako će biti besplatni svi lijekovi za ovu kategoriju lica. Ono što je porazavajuće je da se predviđa u skorijoj budućnosti da će na 1.000 trudnoća koje bi trebalo da se ostvare godišnje u RS, pedesetero djece nositi rizik na pojavu neke od rijetkih bolesti, a naš cilj je da zaštitimo sve naše osiguranike i da im omogućimo da ostvare pravo na potpunu zdravstvenu zaštitu", objasnila je Lakić.

Ona je podsjetila da su od 2018. godine svi oboljeli od rijetkih bolesti, a koji su registrovani u Centru za rijetke bolesti, oslobođeni trajno od plaćanja participacije, bez obzira na godine života i dijagnozu.

"Uvođenjem ovog prava Republika Srpska je postala lider u regionu kada su u pitanju prava iz zdravstvenog osiguranja oboljelih od rijetkih bolesti. Pored toga, prošle godine je poboljšana i dostupnost dijetetskih preparata (Infantrini, Nutrini drink, Nutri drink, Nutribel, Frebini enerdži i drugi), a koje sada na recept dobijaju i oboljeli od Retovog sindroma, Batenove bolesti, glutarne acedurije, Edvardsovog sindroma, odnosno svi osiguranici koji boluju od rijetkih bolesti a kojima su ovi preparati neophodni u ishrani", kaže Lakić za Radio Trebinje i dodaje da je prije dvije godine Fond zdravstvenog osiguranja RS počeo da finansira i inhalator koji je isključivo namjenjen oboljelim od cistične fibroze.

"Ovaj inhalator omogućava 100 odsto iskoristivost lijeka, za razliku od ranijih aparata. Dakle, ovo su konkretni primjeri nastojanja Fonda da u kontinuitetu proširuje prava oboljelih i poboljšava kvalitet i dostupnost zdravstvene zaštite ove osjetljive kategorije osiguranika", rekla je Lakić zaključujući da velike zasluge za unapređenje zdravstvene zaštite oboljelih od rijetkih bolesti u Srpskoj ima i Savez za rijetke bolesti, sa kojima Fond sarađuje od osnivanja ovog udruženja.

Iz tog razloga, v d. direktora Fonda zdravstvenog osiguranja RS Dejan Kusturić, uputio je pismo ovom savezu, čestitajući im na aktivnostima koje provode u cilju unapređenja, ne samo zdravstvene zaštite oboljelih od rijetkih bolesti, već i generalno kvaliteta života oboljelih.

U Republici Srpskoj registrovano je oko 600 djece sa oboljenjima od rijetkih bolesti.

Srpski član Predsjedništva BiH Milorad Dodik je pokrenuo inicijativu da se naredenog mjeseca u skupštinskoj proceduri nađu nacrti zakona koji će omogućiti da svako dijete dobije potreban lijek, bez obzira na cijenu.