БАЊАЛУКА - Мени није довољно да животни вијек мог дјетета, које болује од цистичне фиброзе, буде само 20 година, он сада има 15 година, па се надамо да ће нови лијек кафтрио, који умјесто симптома лијечи узрок болести, стићи прије него што он добије дијабетес, који добије већина обољелих од ове ријетке болести.

Прича ово за "Независне новине" Биљана Котур, предсједница Савеза за ријетке болести РС и мајка 15-годишњег дјечака који се цијели живот бори са тешком болешћу цистичном фиброзом. Пацијенти обољели од ове ријетке, насљедне болести имају више дијагноза, јер цистична фиброза напада готово све унутрашње органе, а оно што је карактеристично за ово обољење је стварање густог, љепљивог секрета на свим мјестима гдје има жлијезда с вањским лучењем, због чега неријетко долази до затајења органа који су најпогођенији болешћу, као што су плућа, панкреас, бубрези и јетра.

Фонд здравственог осигурања РС, како истиче Котурова, финансира велики број лијекова и додатака исхрани, али проблем представља то што лијек кафтрио, који лијечи узорк ове болести, а не симптоме, није регистрован у БиХ, а због високе цијене која износи пола милиона КМ за једног пацијента годишње, породице обољелих га не могу набавити саме.

Котурова је навела да је ова болест захвата многе унутрашње органе, а пацијенти су животно угрожени због болести плућа те су њима инхалације свакодневица, а дневно имају и око пет инхалација, кроз које пацијенти активно искашљавају секрет који је густ као жвака.

"Инхалације су веома скупе, јер су у њима антибиотици и разни други лијекови, али Фонд здравственог осигурања РС сноси трошкове набавке, као и трошкове додатака исхрани, јер пацијенти не могу да сваре храну како треба те прије сваког оброка пију таблету", рекла је Котурова, истичући да и ова терапија за једног пацијента кошта око 7.000 КМ. Додала је да, када се родио њен син, тада нису имали могућност набавке ових љекова те је био проблем пронаћи и пацијенте старије од 18 година.

"Цистична фиброза је једна од ријетких болести, а за само шест одсто ријетких болести постоји лијек. Када се појави лијек, он буде изузетно скуп", рекла је Котурова. Да је таква ситуација и са лијеком кафтрио, који је регистрован у земљама Европске уније, потврдила је Котурова, која наводи да овај лијек за једног пацијента за годину дана кошта око 500.000 КМ.

"Ми смо се обраћали Универзитетском клиничком центру, Министарству здравља и социјалне заштите РС, као и ФЗО РС, да их упознамо с тим да од 24 пацијента, колико их је у РС, имамо 11, од којих најстарији има 24 године, који испуњавају услове да приме овај лијек", казала је Котурова, додајући да сада пацијенти имају прегршт лијекова те да је нешто што је другима једина дијагноза, као што је дијабетес, овим пацијентима само пропратна дијагноза.

"Овај лијек циљано дјелује на узрок болести, због чега се пацијенти осјећају боље, дебљају се и престају да кашљу, а он је у свијету многе пацијенте скинуо с листа за трансплантацију", навела је Котурова, додајући да је исти лијек у Хрватској на листи обавезних лијекова, а Србија га је обезбиједила за одређени број пацијената. "Проблем је што ми немамо произвођача лијекова који заступа тај лијек, зато смо ушли у круг са институцијама које нам одговарају да лијек није регистрован, да се набавља интервентним увозом. Објашњавају нам процедуре, а то је лијек за који су у свим земљама надлежна министарства и фонд заједнички ступили у контакт са произвођачима лијекова", закључила је Котурова за "Независне новине".

Како "Независне новине" незванично сазнају, наредне седмице би требало да се одржи састанак надлежног министарства, ФЗО РС и Фонда солидарности у вези са разматрањем набавке овог лијека. До закључења овог броја "Независних новина" нисмо добили одговор из Министарства здравља и социјалне заштите РС, као ни из ФЗО РС.