Међународни дан ријетких болести се обиљежава данас. Из Требиња је тренутно на лијечењу деветоро обољеле дјеце, из Билеће и Невесиња по седморо, из Гацка једно и из Љубиња троје.

Према ријечима Валерије Лакић, директора требињске филијале Фонда здравственог осигурања за Радио Требиње, нисмо у самом врху обољелих од ових обољења, али ипак нису ни охрабрујући подаци с обзиром да је тренутно статистика да на 2.000 становника, двоје обољевају од ријетких болести за које се претпоставља да су најчешће генетског фактора.

"У најави је измјена закона о здравственој заштити, гдје ће обољели од ријетких болести имати право које и сада имају о бесплатном лијечењу, али исто тако ће бити бесплатни сви лијекови за ову категорију лица. Оно што је поразавајуће је да се предвиђа у скоријој будућности да ће на 1.000 трудноћа које би требало да се остваре годишње у РС, педесетеро дјеце носити ризик на појаву неке од ријетких болести, а наш циљ је да заштитимо све наше осигуранике и да им омогућимо да остваре право на потпуну здравствену заштиту", објаснила је Лакић.

Она је подсјетила да су од 2018. године сви обољели од ријетких болести, а који су регистровани у Центру за ријетке болести, ослобођени трајно од плаћања партиципације, без обзира на године живота и дијагнозу.

"Увођењем овог права Република Српска је постала лидер у региону када су у питању права из здравственог осигурања обољелих од ријетких болести. Поред тога, прошле године је побољшана и доступност дијететских препарата (Инфантрини, Нутрини дринк, Нутри дринк, Нутрибел, Фребини енерџи и други), а које сада на рецепт добијају и обољели од Ретовог синдрома, Батенове болести, глутарне ацедурије, Едвардсовог синдрома, односно сви осигураници који болују од ријетких болести а којима су ови препарати неопходни у исхрани", каже Лакић за Радио Требиње и додаје да је прије двије године Фонд здравственог осигурања РС почео да финансира и инхалатор који је искључиво намјењен обољелим од цистичне фиброзе.

"Овај инхалатор омогућава 100 одсто искористивост лијека, за разлику од ранијих апарата. Дакле, ово су конкретни примјери настојања Фонда да у континуитету проширује права обољелих и побољшава квалитет и доступност здравствене заштите ове осјетљиве категорије осигураника", рекла је Лакић закључујући да велике заслуге за унапређење здравствене заштите обољелих од ријетких болести у Српској има и Савез за ријетке болести, са којима Фонд сарађује од оснивања овог удружења.

Из тог разлога, в д. директора Фонда здравственог осигурања РС Дејан Kустурић, упутио је писмо овом савезу, честитајући им на активностима које проводе у циљу унапређења, не само здравствене заштите обољелих од ријетких болести, већ и генерално квалитета живота обољелих.

У Републици Српској регистровано је око 600 дјеце са обољењима од ријетких болести.

Српски члан Предсједништва БиХ Милорад Додик је покренуо иницијативу да се нареденог мјесеца у скупштинској процедури нађу нацрти закона који ће омогућити да свако дијете добије потребан лијек, без обзира на цијену.